案例名称：向窒息说“不“ | 2021年世界遗传性血管性水肿日整合传播

　　执行时间：2021-05-01 - 2021-05-31

　　企业名称：武田(中国)投资有限公司

　　品牌名称：达泽优(拉那利尤单抗注射液)、飞泽优(醋酸艾替班特注射液)

　　获奖类别：2021金旗奖企业社会责任大奖

　　项目目标

　　“向窒息说‘不’”世界遗传性血管性水肿日整合传播活动结合患者组织、媒体和知名艺术家等多方力量，旨在通过疾病日前后的一系列整合传播创意活动，提高公众对“遗传性血管性水肿”这一不为人知的罕见病的认知度，尤其是对该疾病的潜在致命性和上呼吸道黏膜水肿导致窒息的危险性引起重视，呼吁公众关注遗传性血管性水肿患者群体，共同为改善患者生活状况而努力。

　　项目调研

　　遗传性血管性水肿(HAE)是一种罕见遗传性疾病，患者常常在身体多个部位毫无征兆地发生急性水肿，严重影响日常工作、学习、生活和情绪健康。尤其是上呼吸道黏膜水肿，如果不及时处理，可在数小时内迅速进展，导致患者呼吸困难甚至窒息，致死率高达11%-40%。

　　然而，如此危险的疾病，在中国却鲜为人知，公众和医生对该疾病都知之甚少，患者常常遭遇误诊误治。数据显示，我国HAE患者诊断率不足5%。患者从发病到明确诊断，平均需要13年之久，有部分患者甚至历经30多年才确诊。中国的HAE患者普遍面临疾病认知度低、诊断率不足、患者就诊路径曲折等众多困难，社会公众对这些相关罕见疾病的了解和认知亟待提高。

　　武田中国根据与患者群体的深入沟通与调查发现，遗传性血管性水肿作为一种罕见疾病，不但在公众和专业人士中都存在认知不足的问题;同时，由于患者在未发病时并无明显外在症状表现，许多人对上呼吸道黏膜水肿引发的窒息所导致的危险性理解不足，对该疾病的致命性危险缺乏认识，对患者的痛点缺乏共情。基于此，武田中国联合各方设计“向窒息说‘不’”整合传播方案，着重强调HAE疾病的潜在致命性危害，并通过多渠道传播同时覆盖公众、专业人士、患者群体、内部员工等各方受众，通过创意传播方式引发观众共情，全面、精准地传递关键信息。

　　项目策划

　　武田中国作为罕见病领域的领航企业之一，秉承“以患者为中心”的理念，致力于满足患者的紧迫需求，为患者发声，呼吁社会各界加强对罕见病患者的关注。2021年5月16日，第十届“世界遗传性血管性水肿日”来临之际，武田携手中国遗传性血管性水肿关爱中心雨燕(以下简称“雨燕”)，共同打造“向窒息说‘不’”遗传性血管性水肿日疾病科普系列整合传播活动，旨在全面提升公众对遗传性血管性水肿(HAE)的认知度、呼吁加强社会关注，提升HAE在中国的诊疗率和诊疗效果，展现武田长期以来对中国HAE等罕见病患者群体的支持和关爱。

　　目标

　　1. 提升疾病认知：提升遗传性血管性水肿(HAE)的疾病认知，突出HAE喉头水肿导致窒息的致死性，助力提高疾病知晓率，进而进一步改善疾病在中国的诊断情况

　　2. 放大患者痛点：展示HAE患者未被满足的需求，呼吁社会关注

　　3. 普及科学治疗理念：介绍创新治疗方案，强调科学治疗、预防治疗的理念，助力改善患者生活质量

　　4. 强化品牌形象：通过一系列公益科普活动，体现武田“以患者为中心”的核心理念，强化武田在中国罕见病领域对患者的承诺

　　受众

　　1.公众：社会大众对遗传性血管性水肿(HAE)等罕见病认知度低。本项目旨在提高公众对HAE等罕见病的认知和关注。

　　2.行业伙伴：包括医生专家、学者。这类人群具备专业医学知识，关注罕见病话题。本项目希望提高行业伙伴对HAE的关注，邀请权威专家分享HAE疾病科普内容，呼吁社会关注并重视罕见病。

　　3.HAE患者等罕见病患者群体：患者群体长期被HAE或其他罕见病困扰，生活质量受到严重影响。本项目旨在为患者群体发声，呼吁社会各方力量对罕见病患者群体给予更多关爱。

　　4.相关政策决定者：本项目希望提升相关政府组织工作人员对HAE等罕见病群体的关注，彰显罕见病药物进入医保的迫切性，提升罕见病治疗药物的可及性。

　　合作方

　　1.中国遗传性血管性水肿关爱中心雨燕：成立于2017年9月，致力提高中国各地对遗传性血管性水肿的认识、缩短诊断的时间、减少误诊，促进急救药物的引进，提高HAE患者的生存率。作为本项目的主要合作方，为项目提供战略支持和权威背书。

　　2.南风窗：南风窗杂志创刊于1985年，隶属于中国第一大报业集团——广州日报报业集团，读者以政府机关、学术机构和大型企业的中坚力量最为集中，是中国发行量最大的政经新闻杂志。作为本项目的主要传播渠道，在南风窗新媒体平台发布了HAE患者纪实短片《被放大的身体，被缩小的人生》及图文报道。

　　3.吉永 Uncle J：央视合作水下摄影师，擅长水下编舞、摄影。作为本项目的主要内容制作方，为项目拍摄水下舞蹈，配合音乐剪辑成视频，并在全社交平台发布。

　　传播策略

　　1.以“向窒息说‘不’”为传播主题，直接点明了HAE喉头水肿导致窒息的致死性，简单明了，强化受众记忆

　　2.携手中国患者组织、行业专家、媒体等各合作方，通过线下新闻发布会、科普快闪展览、专家及患者代表专题采访，以及线上的视频传播、社交媒体传播等方式，多方位地传递“向窒息说‘不’”传播主题，覆盖各方面受众

　　3.与《南风窗》、人民日报健康客户端等知名全国权威媒体合作进行活动的专题报道和专家患者采访，强化内容深度;与知名KOL联合在抖音、Bilibili、新浪微博等社交媒体平台制造活动话题，扩大传播广度;全渠道、全平台地最大化传播影响力

　　4.通过水下舞蹈、科普快闪展等创意呈现方式，生动展示疾病危害，便于公众理解并加深印象

　　项目执行

　　1.在前期预热阶段开始，发布以HAE为题的水下舞蹈作品，以视频为载体，呈现“窒息”主题的巧妙创意，艺术化地表现HAE如同幽灵般纠缠着患者，当患者喉头水肿发作时被窒息感与恐惧感笼罩着，而患者不愿被束缚与支配，与疾病和死神激烈抗争，演绎HAE患者发病时的窒息危险性。视频在斜杠玩家吉叔微信视频号、B站、微博、抖音、小红书等平台原发，以打造出圈影响力，触发社交平台热议，吸引公众关注HAE。

　　2.在疾病日当天，发布纪实短片《被放大的身体，被缩小的人生》与HAE患者采访图文报道，通过HAE患者分享其真实生活经历，揭开鲜为人知的HAE患者旅程的一角，透视HAE给患者身心造成的痛苦、患者及其家人因疾病而被改写的人生，以引发大众共情、呼吁政策惠及。相关报道在南风窗微信公众号、微信视频号、微博、人民日报客户端、腾讯新闻客户端、今日头条客户端等平台原发，通过人民网、《健康时报》等关联媒体的门户网站、微博同步转发。充分发挥党政央媒意见领袖的作用，通过权威媒体背书，扩大舆论声量，产生全国影响。

　　3.联合患者组织，在上海市中心商圈打造以“向窒息说‘不’”为主题的世界遗传性血管性水肿日科普快闪展，通过多媒体图文视频展览，结合线上线下互动体验，全面进行HAE疾病知识科普，吸引公众人流，扩大传播影响力

　　4.邀请数十家党政及行业类媒体共同参加专题新闻发布会，与专家、患者代表及企业代表深入对话，围绕我国HAE治疗的现状和挑战、患者典型故事、当前治疗手段等角度与媒体进行讨论和解读，并对疾病知识及中国患者现状等情况进行深度报道

　　5.发动内部员工动员令，鼓励企业员工作为活动志愿者参与快闪科普展现场支持工作，加强内部员工对公司“以患者为先”理念的理解和认同感，共同践行对中国罕见病患者的承诺

　　项目评估

　　效果综述

　　通过水下舞蹈视频、微博话题建立、患者纪录片、科普快闪展览、新闻发布会和开幕仪式等多元化形式，形成线上线下联动，全方位多渠道覆盖的传播效应，向政府部门、行业伙伴、患者群体和公众直观呈现HAE疾病知识和真实患者旅程，全面提升公众对遗传性血管性水肿(HAE)的认知度、呼吁加强社会关注，并体现武田长期以来对中国HAE患者等罕见病患者群体的支持与关爱。

　　受众反应

　　李定国教授，上海市罕见病防治基金会理事长： ‘向窒息说不’这样的活动生动地帮助人们了解到罕见病不仅仅事一个疾病，更是一个社会问题，需要社会各界的多方助力共同努力，为中国罕见疾病患者带来更美好的未来。

　　罗女士，雨燕患者组织代表：我们希望通过本次展览让普罗大众“看到”、“听到”、“感受到”作为少数派的HAE患者的真实心声，给予患者群体更多的理解和支持，与我们一起共同向窒息说‘不’!”

　　汤老师，中新社：这是一次非常不一样的活动，把科普和艺术结合的很好，现场的影像展一下子把我们带入进去了，HAE的发病症状和危害让我觉得非常震惊!这也是我第一次了解和关注到HAE及其患者群体，应该呼吁大家给予HAE等罕见病群体更多的关注。

　　媒体统计

　　1.联合知名水下摄影艺术家uncleJ共同打造的水下舞蹈视频总播放量超过110万，共计超过3.4万读者进行留言、点赞和转发。众多读者留言表达了对该视频创意的肯定：欣赏以水下舞蹈艺术呈现“窒息”主题的巧妙创意，表示水下舞蹈带来了更直观的感受，肯定了视频背后深意的感染力，表达希望对HAE有了更深入的了解。

　　2.联合《南风窗》打造的国内首支聚焦HAE患者纪录片《被放大的身体，被缩小的人生》总播放量高达137.4万，共计收到超过3.5万条留言、点赞和转发。

　　3.微博平台上#向HAE窒息说不#热门话题，已累计获得2,745.8万阅读量，讨论量高达1.6万，获得网友的热烈反馈。来自全国各地的网友纷纷表达了对该纪录片及其背后意义的肯定：感谢主创团队用深触人心的纪实作品为罕见病群体发声，并表达了希望罕见病患者群体能够随着中国医疗事业的发展而有所受益的愿景。文中两位罕见病患者的故事也引发了公众关于罕见病认知、罕见病创新药物可及性的讨论。

　　4.新闻发布会与快闪展当日，10余家党政、大众和健康类媒体采访并参观展览，190+党政、大众和健康类媒体平台发布相关新闻，涵盖北京、上海、浙江、山东等重点区域媒体。值得一提的是，快闪展亦获得上海电视台新闻综合频道的全程报道。当天，2000+公众参观了展台，获得公众和媒体的一致赞许。

　　案例主要成果线上传播的链接

　　武田中国(微信公众号)《国内首个HAE科普快闪展空降魔都，让我们一起向窒息说“不”!》

　　新华网《医学专家呼吁：提高社会对遗传性血管性水肿认知》

　　中新网《国内首个HAE科普快闪展亮相上海》

　　健康中国客户端《国内首个HAE科普快闪展空降上海》

　　人民日报健康客户端《这种罕见病从发病到诊断平均需要13年之久》

　　上海电视台新闻综合频道《视频|医聊家：世界遗传性血管性水肿日 一起向窒息说“不”》

　　斜杠玩家吉叔(抖音)《我拍摄了一段关于“HAE”的水下舞蹈，和我一起关注世界遗传性血管性水肿，向窒息说不!

　　斜杠玩家吉叔(新浪微博)《我拍摄了一段关于“HAE”的水下舞蹈，和我一起关注世界遗传性血管性水肿，向窒息说不!》

　　斜杠玩家吉叔(bilibili)《5月16日，和我一起关注世界遗传性血管性水肿，向窒息说不!》

　　南风窗(网站)《被放大的身体，被缩小的人生》

　　南风窗(网站)《世界遗传性血管性水肿日|国内首支聚焦HAE患者纪录片首播》

　　南风窗(新浪微博)《国内首支聚焦HAE患者的纪录片<被放大的身体，被缩小的人生>》

　　南风窗(bilibili)《在窒息边缘徘徊，她距离死亡只有4.6小时》

　　项目亮点

　　针对罕见病“不为人知且难以理解：的特点，以创新生动的传播方式吸引受众关注最大化，提升公众疾病认知度

　　采用水下舞蹈视频这一新颖形式，具象演绎HAE疾病发作时的窒息感，艺术化地呈现患者与疾病斗争的过程。舞蹈第一部分展现HAE如同幽灵般纠缠，喉头水肿发作时窒息感和恐惧笼罩着患者，第二部分展现患者不愿被束缚与支配，与疾病激烈抗争，最终得以解脱(解开黑丝带)，重获新生。舞者颈部缠绕黑色丝带，寓意HAE喉头水肿所带来的致死性，为观众带来了强烈的视觉冲击。

　　通过社交平台广泛传播，该视频引发了观众对HAE的关注和讨论，激发了公众进一步了解罕见病疾病知识的想法，增进了公众对罕见病患者群体的关注。

　　线下传播给予受众直观、具象的视觉冲击，深入了解患者群体未尽需求

　　采用科普快闪展的形式，搭建疾病数据文字墙、患者照片展示区、互动屏、患者体验区等装置，并设置现场志愿者全面科普HAE知识。通过多媒体图文视频展览，结合线上线下互动体验，增进专家、患者代表、媒体、公众对罕见病的认知。

　　案例资料由武田(中国)投资有限公司提供，未经中国公共关系网17PR授权，严禁转载，违者必究。