事件名称：苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目

　　执行时间：2009年-2014年

　　企业名称：美赞臣营养品(中国)有限公司

　　品牌名称：美赞臣

　　代理公司：广州蓝色光标市场顾问有限公司

　　参评方向：企业社会责任

　　项目背景：

　　1. 项目介绍：

　　苯丙酮尿症(简称PKU)是一种遗传性代谢疾病，患者因其体内无法转化苯丙氨酸，以致大脑及神经系统发育受到严重影响。医学研究证明，PKU患儿出生后1个月内开始接受无(低)苯丙氨酸特食的饮食治疗，智力多数可不受损伤。因此，PKU患儿经新生儿疾病筛查(简称“新筛”)确诊，应立即给予持续性的治疗。但昂贵的特食令很多来自贫困家庭的PKU患儿无法得到及时、持续有效的治疗;同时缺少全国性、系统的PKU治疗和管理体系，以及相关的医疗技术和经验分享;社会公众对PKU 疾病和群体，以及新筛的认知也严重不足。

　　2009年6月，全国开始实施由卫生部(时称，现称国家卫生和计划生育委员会，下简称卫计委)颁发的《新生儿疾病筛查管理办法》，将PKU纳入全国新筛病种之一。在此背景之下，由卫计委妇幼健康服务司领导，全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣营养品(中国)有限公司合作发起的“PKU患儿特殊奶粉补助项目”于2009年12月正式启动。美赞臣在5年内，以3年为1期，向中西部地区贫困PKU患儿，免费提供美赞臣®无苯丙氨酸配方粉，覆盖21个省及地区。

　　作为中国首个关注PKU患儿、探索PKU治疗和管理模式的项目，还建立了规范的PKU治疗随访和管理体系。同时，项目开展持续的传播，让PKU疾病和群体、新筛走进公众视野。

　　项目调研：

　　在项目筹备阶段，梳理项目中的各相关方及其资源，并进行可行性分析：

　　1. 项目支持单位卫计委、主办机构全国妇幼卫生监测办公室、协办机构美赞臣营养品(中国)有限公司提供项目运作资源：

　　a 卫计委实施的《新生儿疾病筛查管理办法》(下简称《办法》)推动新筛普及，PKU疾病的确诊和有效治疗与新筛密切相关。《办法》的实施是项目开展患儿募集及疾病早发现、早治疗的基础。

　　b 综合分析美赞臣在PKU领域拥有的全球科研和营养资源，将全球领先的科研技术和经验引入国内。

　　c 项目实施涉及患儿的募集和持续治疗管理、0-3岁期间美赞臣®无苯丙氨酸配方粉发放、新筛诊疗技术培训、新筛健康教育、项目工作督导等。医疗系统(卫计委、全国妇幼卫生监测办公室、中西部地区卫生行政部门、各级新筛中心)为项目运作提供支持和资源。

　　2. PKU患者群体提供项目传播的内容资源：

　　为提高公众对PKU疾病和群体的认知，需对PKU患者的经历进行了解、挖掘，以备传播使用。因此项目组在开始阶段对全国各地合计16名PKU患儿进行了探访沟通，评估素材的典型性和可操作程度。发现PKU患者群体表现出相对封闭，但群体内部沟通密切，比较抱团;对社会及政府不信任;内部关系盘根错节等特点。

　　3. 媒体提供面对公众及PKU群体的传播渠道。前期沟通中，就如何在传播过程中保持与读者的互动、并在互动过程中积累日后传播的线索与内容资源展开调研。

　　通过调研，摸清了项目对象情况，就项目传播需要避免的雷区，与项目各参与方达成共识(如指责政府、过分渲染悲惨或其他不利于采访家庭的情况)。

　　项目策划：

　　1. 目标

　　a 为贫困PKU患儿提供0-3岁阶段的营养支持以及持续的跟踪治疗;

　　b 建立全国性规范的PKU治疗随访和管理体系;

　　c 提升社会公众对PKU疾病及群体、新筛的认知度，呼吁社会关注和支持PKU群体;

　　d 传播项目成果，彰显项目的社会价值。表现项目合作方美赞臣的企业使命、热心公益及在婴幼儿营养领域专业的品牌形象。

　　2. 策略

　　拉动政府、医疗单位及社会力量共同救助出生缺陷罕见病，由上至下推动项目运作。其中，美赞臣利用其在全球营养领域的专业优势，除了提供专业领域的营养支持外，还邀请国外PKU专家为项目覆盖地的医务人员开展PKU治疗及膳食管理的培训，将国外先进技术与经验引入国内。

　　3. 目标受众

　　a 社会公众

　　b 医疗卫生系统人员

　　4. 主要信息

　　a 在卫计委妇幼健康服务司的领导下，由全国妇幼卫生监测办公室及美赞臣营养品(中国)有限公司合作发起的“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”，于5年时间内，以3年为一期，向500名贫困PKU患儿免费提供美赞臣®无苯丙氨酸配方粉。

　　b 作为国内首个关注PKU患儿的特殊奶粉补助项目，项目的实施，不仅提高了PKU病例正规治疗的比例，亦积极探索了一套PKU治疗和管理模式，推动新筛工作的良性发展，为全国范围的推广应用提供了科学依据，更引起政府和全社会越来越多的关注。近年来，多个省市已出台PKU救助政策，已逐步将PKU治疗费用纳入新农合政策，帮助PKU群体解决现实问题。

　　c 未来，政府、相关机构及更多的社会力量一起联手，通过开展营养帮扶、专业培训等公益活动，创造更广阔的平台，关爱中国宝宝。

　　5. 传播策略

　　a 利用新筛与社会公众的关联点、挖掘PKU群体与公众共有的普世价值，引发共鸣。如

　　1) 以新筛普及率与认知度作为切入点，以开展新浪网在线新筛知识认知度调查为新闻素材，引起社会公众对筛查疾病和PKU的关注。

　　2) 网络传播预热视频围绕“信念”核心展开故事，既凸显PKU群体及其家庭、医务人员面对疾病不放弃、坚持治疗的特质，亦符合社会公众的普世价值。

　　b 借助新的政策出台、中国预防出生缺陷日、冰桶挑战等节点、热点开展传播

　　c 以典型的故事和细节打动人

　　1) 主流都市类媒体多次深入采访PKU患儿及其家庭，挖掘典型故事素材并发表报道。

　　2) 拍摄PKU患儿故事纪录片，PKU患儿家庭受助重获希望的喜悦、日常起居饮食面临的困境、家人亲身叙述等故事和细节被一一记录。

　　6. 媒介选择

　　a 为向社会公众广泛传播新筛、PKU群体及疾病，以大众都市类媒体为主;

　　b 该项目以政府为主导，兼顾中央级党政媒体(如《人民日报》、中央电视台)、行业媒体(如《健康报》);

　　c 因应传播形态的变化，利用微信、微博、论坛等新媒体平台开展向公众的传播和互动。

　　项目执行：

　　1. 项目督导和随访

　　 项目组在项目实施期间，走访了河北、吉林、安徽、甘肃和湖南等地，就项目的管理实施、新生儿疾病筛查的技术规范和PKU病例管理，与当地医疗机构进行了详细的沟通与交流，并到部分农村患儿家中探访及慰问。

　　2.项目技术培训与健康教育宣传

　　a 在实施期间，项目举办了多种技术培训班，发放了232万份健康教育宣传材料，入户探访了162家PKU患儿家庭。共有120多家省、市级新筛中心、上千名医务人员参与其中，促进了国内PKU治疗技术和管理水平的提高，并对国家出台PKU患儿治疗补助政策发挥了积极的推动作用。

　　b 美赞臣利用其在全球营养领域的专业优势，除了提供专业领域的营养支持外，还邀请国外PKU专家为项目覆盖地的医务人员开展PKU治疗及膳食管理的培训，将国外先进技术与经验引入国内。

　　c 据统计，各级新筛机构对项目的患儿募集和管理、特殊奶粉发放和管理、新筛技术培训和健康教育等方面的满意度均在90 %以上;同时患儿家长对项目的治疗随访、特殊奶粉发放及管理、PKU健康教育等方面满意度也均在90%以上。

　　3.高规格的政府会议：项目实施五年来，举行了四次阶段性的总结会议。项目各方与参与项目的医务人员及媒体，及时分享项目在不同阶段的进展和成果，以及新筛技术和经验。 在2014年项目总结会上，还加入创新活动环节：

　　a 医务工作者及新筛专家分享项目中的难忘事情。

　　b 五名到场的PKU受助患儿作为代表，接受 “希望花开宝宝”奖项的颁发。其中三位更在现场表演才艺，展现健康、快乐的形象。

　　c 项目受助患儿参与创作的三十余幅充满阳光与生命力的指纹手掌画，在会议现场展出并赠予各项目地代表

　　d 来到现场的受助患儿优秀代表则向项目各方代表赠送了由朵朵鲜花图案组合而成的拼图纪念品，寓意经由项目五年的关爱、支持和坚守，让500个受助PKU患儿的生命，满载希望，美丽绽放。表达了受助患儿及其家属对项目、对医务人员、对美赞臣的深深谢意。

　　4. PKU群体生活纪实

　　 在项目启动初期、中期和总结阶段，分别拍摄记录短片，直观、真实地反映出PKU群体的生存现状、以及受助后发生的变化。

　　项目评估：

　　1. 效果综述

　　项目产生的社会意义与现实意义，可以概括为“一个围绕、两个建立、三个推动、四个落实”，具体如下：

　　a 一个围绕：始终围绕贫困PKU家庭进行有效救助。五年共为500名贫困PKU患儿免费提供147210罐美赞臣®无苯丙氨酸配方粉。

　　b 两个建立：一、层层建立PKU患儿的健康、治疗、成长档案;二建立媒体传播与报道体系，初步形成企业品牌与社会责任的正能量。

　　c 三个推动：一、推动了卫计委将PKU纳入新生儿的筛查;二、推动新农合将PKU患儿纳入农村医疗报销体制;三、推动城市医保体制对PKU患者的医疗报销。

　　d 四个落实：落实(救助)家庭、落实(医生、医疗机构)责任、落实(发放管理)渠道、落实(患者救助实际)结果。

　　2. 现场效果

　　1) 四次的政府会议分享项目不同阶段的进程、成果以及开展当中的不足，指导项目下一步工作开展。

　　2) 现场以展板、短片等形式展示PKU患儿的生存状况，既让与会者(主要为卫计委和全国妇幼卫生监测办公室领导，各级新筛中心一线医务人员，媒体)为患儿受助后健康快乐的成长深感欣慰，也倍感自己肩负的使命和责任，拉动现场气氛。

　　3) 在2014年的五年总结会上，一线医务工作者现场工作感悟分享、PKU患儿参与创作画作的展示和颁发、PKU患儿授予奖项和才艺表演等，令在场人士亲身见证了受助患儿也在各方支持下拥有的“最好的开始”，并感受到参与项目的每一位医务工作者的辛勤付出。

　　4. 媒体统计

　　通过持续五年的线上线下传播，不仅令项目成果和经验在医疗系统内部分享，更让PKU群体走进公众的视野。五年来项目获得包括《人民日报》、中央电视台在内的全国主流媒体报道，项目的传播获得良好的社会效应。

　　a 全国范围内，中央级和各地主流媒体约400篇平面、电视和网络媒体主动传播报道;网络转载超过3500篇;

　　b 2013-2014年，包括《人民日报》在内的中央级和各地主流媒体超过300篇的报道和转载。其中邀请《重庆晨报》、《新京报》、《深圳晚报》、《东方早报》记者深入PKU家庭进行采访，挖掘亮点素材，以细节、深入的故事报道反映PKU患儿的生存状况，获得半版或整版的大篇幅报道，引发社会关注;

　　c 微博和微信新媒体平台获得超过500万的阅读数。

        项目照片：

　　国家卫生计生委妇幼健康服务司儿童处徐晓超副处长、全国妇幼卫生监测办公室朱军主任及美赞臣营养品(中国)有限公司全国医务销售总监萧嘉隆先生为项目省省级新筛机构代表赠送PKU患儿画作

　　2010年，美赞臣邀请美国PKU领域的著名专家来到中国，与基层医务人员进行交流

　　2009年苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目启动仪式暨技术培训班

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